Em alusão ao Fevereiro Roxo - mês de conscientização sobre as doenças raras - foi realizada nesta manhã (27) uma blitz na avenida de acesso a Quatro Barras, organizada pela Secretaria Municipal de Atendimento às Psicopatologias e Neurodiversidades.
A ação foi coordenada por servidores, com a participação dos alunos da Escola Especial Joanna Valache, que interagiram com motoristas e entregaram folders com informações sobre as doenças raras - que só no Brasil atingem mais de 13 milhões de pessoas.
Nas camisetas roxas utilizadas por servidores e alunos, a mensagem ‘Somos raros, mas somos muitos’, indica que, apesar do nome, elas impactam na vida de milhares de pessoas. Segundo dados oficiais, existem mais de 7 mil tipos de doenças raras, que atingem mais de 300 milhões de pessoas no mundo.
Em 80% dos casos, a origem é genética e os sintomas iniciam na infância. Muitas dessas condições são crônicas ou degenerativas, com alta complexidade clínica e quadros incapacitantes. Entre as doenças mais conhecidas estão a fibrose cística, a distrofia de Duchenne e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), além de doenças metabólicas.
A secretária da pasta, Alessa Tolardo, disse que a ação de hoje busca trazer conscientização. "A proposta da blitz é conscientizar a população sobre a existência destas doenças e levar informação à sociedade, gerando mais empatia, inclusão e a quebra de preconceitos", destacou ela.
A blitz mobilizou profissionais, alunos e comunidade, com apoio de agentes da Guarda Municipal, e ainda contou com a participação da delegada da Aliança Distrofia Brasil e representante da Aliança Raras Paraná, Claudiane de Fátima Ribeiro de Oliveira.
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